РАС у женщин

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. Я слышала от многих людей, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Известно, что аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Опубликован анализ большого объёма данных, свидетельствующий о том, что реальное соотношение мальчиков и девочек с аутизмом — 3:1, а не 4:1, как считалось ранее.

Результаты исследования подчёркивают необходимость обратить внимание на девочек с аутизмом, так как им чаще ставят неверные диагнозы, их позже диагностируют или не диагностируют вообще.

Когда в 22 года я узнала, что я не неудачница, пытающаяся понравиться окружающим, что целый ряд ошибочных "благих намерений" родителей, учителей и педиатров "сохранили" меня от диагноза "аутизм" в 8 лет, то единственное, что поддерживало меня месяцами, — это охота на серийных убийц в Копенгагене и Мальмё.

Точнее, в мрачно освещённых и полных насилия версиях этих городов в сериале "Мост". Каждый из трёх сезонов "Моста" рассказывает о шведской и датской полициях, объединяющих свои силы для раскрытия череды ужасающих и таинственных убийств в обеих странах. Есть одноимённый американско-мексиканский римейк и англо-французская версия под названием "Туннель". Но я слишком обожаю оригинал и вряд ли захочу их посмотреть, потому не могу сказать, отличаются ли они чем-нибудь. В центре сюжета шведская полицейская Сага Норен, которую, несмотря на заявления актрисы Софии Хелин и сценаристов сериала о нежелании чётко обозначить у героини какой-либо диагноз, просто невозможно определить иначе чем аутистку.

Новые исследования предполагают, что у девочек расстройство зачастую выглядит иначе. Многие из них получают неверный диагноз и упускают поддержку, в которой нуждаются.

Аутизм затрагивает каждого 68-го ребёнка в Соединённых Штатах, но новейшие исследования предполагают, что нынешние методы диагностики упускают из виду девочек, а значит, в спектре находится ещё большее количество детей. Результаты поведенческих и нейровизуализационных исследований показывают, что аутизм у девочек проявляется иначе, чем у мальчиков. В частности, женщины с аутизмом по своим социальным способностям могут быть ближе скорее к типично развивающимся мальчикам, чем к обычным девочкам или мальчикам с аутизмом. Проводить диагностику у девочек с аутизмом может оказаться сложнее по нескольким причинам, включая то, что критерии диагностики разработаны в отношении мужчин, а также перекрытие такими диагнозами, как обсессивно-компульсивное расстройство или анорексия.

Одним из самых ценных навыков я считаю умение создать для себя адаптированную среду в большинстве мест пребывания (прим. переводчика: в оригинале — accommodation, может быть переведено как адаптация среды [под нужды инвалидов]). Понимаете, несмотря на то что гласит Закон об Американцах-Инвалидах (The Americans with Disabilities Act), существует досадная тенденция дискриминации людей с разного рода инвалидностями. Как бы то ни было, когда я что-то подстраиваю под себя, не раскрывая того, что я — аутистка, то всём всё равно. Как правило, быть "просто странной" вполне нормально.

Вот список того, что мы иногда можем делать для создания самим себе адаптированной окружающей среды, не оглашая тот факт, что являемся аутистами.

Так трудно сказать человеку, который воспринимает тебя как "нормальную", что ты — аутистка. Прочувствовать саморазоблачение. А затем человек повернётся и скажет, что ты не аутистка — и это ещё труднее пережить. Если бы я просто расстроилась от его слов. Но всё было куда сложнее. Мне было и больно от его неверия, и одновременно странно волнительно. "Очаровательная чудачка", — подумала я, принимая эту новую неточную оценку себя, данную мне парнем, который видел меня настолько "нормальной", насколько я старалась ею быть. Он словно дал мне шанс переписать моё прошлое: уничтожить всё то чёртово ужасное и странное, что я натворила, и стать кем-то другим — необычной неловкой девушкой, но при этом очаровательной во всём этом.

Вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается.
Вот 10 коротких диалогов, демонстрирующих данное положение дел.

В последнее время регулярно ставятся вопросы о соотношении в аутистическом спектре мужчин и женщин. Современные исследования показывают, что распространенность аутизма составляет около 1 к 100, но каково при этом соотношение полов?

Четкого ответа в цифрах нет. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Уинг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом.

Из-за существующих гендерных стереотипов (аутизм - мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике. В Центре им. Лорны Уинг основное внимание уделено различиям в поведении при аутизме у женщин/девочек и мужчин/мальчиков.

Женщины аутистического спектра – это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается.

Синтия Ким — женщина с синдромом Аспергера, написавшая книгу "Мне кажется, я аутичная: Руководство по диагностике расстройств спектра аутизма и самопознанию для взрослых" (несколько глав выложены на ее сайте) о поисках причин своих проблем, о первых попытках самодиагностики и, наконец, о понимании необходимости получения официального диагноза и процессе прохождения диагностики. Синтии было 42 года, когда она узнала, что имеет синдром Аспергера. Она ведет блог "Размышления Аспи", в котором пишет о тестах по самодиагностике, о сопутствующих синдрому Аспергера сложностях жизни, об опыте материнства аутичной женщины и о своем браке с нейротипичным мужем, называя его прозвищем "Ученый".

Как женщина с синдромом Аспергера, состоящая в браке с нейротипичным партнером в течение 25 лет, я нашла некоторые удивительные преимущества в партнерстве аспи-нт. Я также столкнулась с некоторыми серьезными проблемами. Эта серия суммирует 12 уроков, которые получили мой муж и я (нередко на горьком опыте). Надеюсь, некоторые из них будут полезны другим парам, поставившим себе задачу работать над браком аспи-нт.